El 2 de diciembre se presentó la Fundación Jérôme Lejeune en España. El acto tuvo lugar en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y durante el mismo se estrenó en España la película ?Jérôme Lejeune. A los más pequeños de los míos?. En él, participaron la viuda del profesor Lejeune; Jean Marie Le Méné, presidente de esta Fundación en Francia; y la doctora Mónica López Barahona, que asume la presidencia de la Fundación en España. El evento fue presentado por el actor y realizador Miguel Ángel Tobías y al finalizar, el violonchelista Pedro Alfaro, presidente de la Orquesta Sinfónica y Coro JMJ de Madrid, interpretó el ?Ave María? de Schubert. Durante el acto, la Fundación estuvo arropada por voluntarios de la Fundación Down Madrid y entre los asistentes había destacados representantes de algunas de las principales organizaciones que trabajan en favor de las personas con síndrome de Down, como las fundaciones PRODIS, Garrigou, Talita de Barcelona, Gil Gayarre o el Colegio María Corredentora de Madrid.
La mañana del mismo día se celebró una rueda de prensa en el Club Financiero Génova en la que el exministro Jaime Mayor Oreja, presidente de la Fundación Valores y Sociedad y miembro del Consejo Asesor de la Lejeune en España, expresó su admiración por la figura del profesor Jérôme Lejeune y su orgullo de pertenecer a una Fundación como ésta.
El doctor Jérôme Lejeune es considerado padre de la genética moderna. Entre sus descubrimientos destaca el de la trisomía del par cromosómico 21, causa del Síndrome de Down, en 1958. Desde entonces, dedicó toda su vida a investigar ésta y otras enfermedades de origen genético. Además, en un ejercicio de coherencia personal ante las consecuencias de que su descubrimiento de la trisomía 21 supusiera favorecer el aborto de embriones discapacitados, Lejeune consagró su vida a la lucha por mejorar la vida de todo ser humano y, en particular, de los discapacitados. Esto le llevó a forjar una estrecha amistad con el papa Juan Pablo II, quien le encomendó la creación de la Academia Pontificia para la Vida, de la que fue su primer Presidente. Su causa de beatificación está desde 2012 en estudio en el Vaticano.
La Fundación Jérôme Lejeune, con sede en París y delegación en Filadelfia (USA), se creó a la muerte del profesor Lejeune, en 1995, con la intención de preservar y continuar su obra, en particular en la búsqueda de curación y mejora de la calidad de vida de las personas que padecen la trisomía 21. Sus fines comprenden la investigación médica sobre enfermedades genéticas de la inteligencia; la atención integral a los discapacitados, en particular los afectados por el síndrome de Down; y la defensa del derecho a la vida y la dignidad de todo ser humano.
La Fundación viene desarrollando actividades en España desde 2008 a través de la Cátedra de Bioética ?Jérôme Lejeune?, y ahora con la apertura de la nueva delegación en nuestro país, amplía su actividad y refuerza su presencia, particularmente en el ámbito de la investigación y la formación.
La presidenta de la Fundación, la profesora Mónica López Barahona, afirmó que el reto en nuestro país es grande, ya que se estima que más del 90% de los embarazos de embriones con síndrome de Down en España acaba en un aborto provocado. ?El aborto eugenésico ha convertido el síndrome de Down en una enfermedad mortal, sin serlo?, afirmó. Esta información fue completada por el director de la Fundación, Pablo Siegrist, quien aportó datos publicados
por el Foro Español de la Familia recientemente, en virtud de los cuales sólo habrían nacido 64 niños con esta discapacidad en España durante 2014, cuando las estimaciones estadísticas situarían la cifra de embarazos en torno a los 700. Esto exige incrementar las dotaciones en proyectos de investigación sobre esta y otras enfermedades genéticas de la inteligencia, de modo que se pueda seguir avanzando en la mejora de las condiciones de vida de los discapacitados y se asegure una buena información sobre estas discapacidades a los padres cuando sean detectadas en el útero materno.
En este sentido, el director general de la Fundación Lejeune en Francia, Thierry de la Villejégu, aseguró que ?si queremos salvar enfermedades, debemos ser abogados de la vida de los más frágiles?, pues ?ésta es la tragedia de la aceptación de las diferencias?. Así, retó a descubrir la riqueza de relación que generan en torno a sí las personas con síndrome de Down, ?cuando tengan la suerte de encontrarlas?: ?debemos salvar a las personas con síndrome de Down no sólo por ellos, sino por la calidad de nuestra propia vida?. ?Esperamos que el día de mañana cada médico se levante para ser un abogado de la vida de los más frágiles?, añadió, evocando la figura del profesor Jérôme Lejeune que, siendo médico, constató que esto no era suficiente ?y debió ser abogado de la vida?.
La adecuada información debe además, en palabras de López Barahona, permitir a la sociedad ?escuchar los criterios objetivos científicos por los que se puede afirmar que el embrión es una vida humana desde su estado unicelular?. En este sentido, la directora de la Fundación REDMADRE, Amaya Azcona, presente en el acto, se alegró de esta presentación, ya que ?la Fundación Jérôme Lejeune nos va a ayudar mucho a transmitir que los niños Down son un regalo?. En el mismo sentido se pronunció también, la presidenta de la Federación Española de Asociaciones Provida, Alicia Latorre y el de la Fundación Más Vida, Álvaro Ortega, presentes en el acto.
La Fundación es miembro de la Federación Europea ?One of Us?
Durante la presentación, Mayor Oreja hizo hincapié también en la pertenencia de la Fundación Jérôme Lejeune a la Federación Europea ?One of Us?, de la cual él también es presidente. Esta organización, presente de forma estable en dieciséis de los Estados de la Unión Europea y de la que forma parte Fundación REDMADRE, celebrará el 12 de marzo un Foro Europeo en París que será ?una gran fiesta de la vida?. En palabras de Mayor Oreja, One of Us abordará ?el gran reto que tiene ante sí la sociedad europea? en la defensa de la vida, presentándose ahora la eutanasia en muchos países europeos como ?el siguiente gran riesgo que va a asolar las sociedades europeas?. ?Queremos decir que la defensa de la vida es una cultura y que tenemos muchas razones para ser felices. Tenemos mucho que hacer?, concluyó el exministro.
Al finalizar el evento, Miguel Ángel Tobías anunció que en la actualidad, la Orquesta JMJ está preparando ?La Sinfonía de la Vida?, que recorre la vida desde su primer instante hasta el último, inspirándose en los escritos y pensamientos del profesor Lejeune como homenaje a éste.
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