El martes 21 de marzo se celebró el Día Internacional del Síndrome de Down. En REDMADRE lo celebramos acompañando a la Fundación Jerôme Lejeune en la inauguración del Instituto Médico Jerôme Lejeune, Calle Esparteros, 11, de Madrid, que va a replicar el trabajo del instituto de París, fundado en 1997, fue el primer centro europeo especializado en el tratamiento integral de pacientes con discapacidades intelectuales de origen genético.

Su filosofía se basa en la gran humanidad y profesionalidad del Doctor Jerôme Lejeune que fue pionero en ofrecer una atención global durante toda la vida de los pacientes con síndrome de Down; Para ello elaboró una historia única y multidisciplinar y cuidó la relación entre la observación clínica y la investigación.

El descubrimiento de la trisomía 21, por parte del Dr. Jerôme Lejeune, provocó un efecto secundario no querido por él y que le hizo sufrir muchísimo, que fue que se potenciase el aborto de los niños no nacidos diagnosticados con trisomía 21.

La viuda de Jerôme Lejeune, a la que conocimos hace unos años en París, ha impulsado durante años la Fundación para que se pudiera atender a las personas con Síndrome de Down y también se pudiera investigar. Ella ha sido una incansable defensora de los derechos de las personas con síndrome de Down desde que se detecta en el seno de su madre.

El pasado 21 de marzo, esta Fundación dio un paso inmenso para mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual de origen genético que se diagnostican en España, tanto en el tiempo que están en el seno de su madre, como durante todo su recorrido vital. La esperanza de vida es cada vez mayor y se necesitan cuidados especiales y más investigación sobre su envejecimiento.

Desde Fundación REDMADRE informaremos a nuestros voluntarios de esta iniciativa para que cuando una mujer embarazada reciba el diagnóstico de una discapacidad intelectual de origen genético pueda recurrir a este Instituto Médico y ser informada sobre todos los aspectos de la enfermedad. Nosotros seguiremos acompañando a toda embarazada que se encuentre en esta situación y nos lo solicite porque necesita apoyo en un momento tan especial.