Acaba de celebrarse el Día Internacional de los Cuidados Paliativos con el objetivo de dar a conocer a la población en qué consisten y qué servicios ofrecen los equipos multidisciplinares de cuidados paliativos en general, y pediátricos en particular. Servicios que contemplan: el alivio del dolor, terapias muy variadas según las necesidades concretas de cada paciente, cuidados en el domicilio (médicos, enfermería, servicios sociales y apoyo emocional al resto de la familia), la coordinación con otras instituciones que ofrecen cuidados especiales, acompañamiento emocional a la familia entre el que se encuentra dar respuesta a sus inquietudes, y ofrecer consejo espiritual.
Cada año un grupo de niños nace necesitado de cuidados especiales, son los llamados cuidados paliativos pediátricos. Según el documento del Ministerio de Sanidad específico sobre paliativos pediátricos ?en el grupo de edad neonatal (0-28 días de vida) las causas más frecuentes de muerte susceptibles de cuidados paliativos son ciertas afecciones originadas en el período perinatal (70%), malformaciones congénitas, y deformidades y anomalías cromosómicas (28%). Entre los 2 y 12 meses, las causas más frecuentes de muerte susceptibles de cuidados paliativos son malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas (51%), ciertas afecciones originadas en el período perinatal (27%) y enfermedades del sistema nervioso (9.5%)?.
Aunque sólo hemos citado las afecciones de niños entre los 0 y 12 meses, es un servicio de asistencia y apoyo para personas de 0 a 18 años (y sus familias) que padecen enfermedades incurables, enfermedades que pueden durar desde unos pocos días hasta décadas.
En el acompañamiento que REDMADRE hace a las mujeres embarazadas se contempla el caso de diagnóstico prenatal de las afecciones que acabamos de citar. Informar a la madre de la existencia de cuidados paliativos para toda la familia, y de que estos cuidados son un derecho, es crucial para que la mujer continúe adelante con su embarazo y que la familia pueda afrontar el futuro con la certeza de que su hijo va a ser cuidado de la forma más personal y humana posible.
